Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü

T.C. Sağlık Bakanlığı
Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü

Facebook Twitter Google Plus Linkedin

Uluslararası Nadir Hastalıklar Panel ve Çalıştayı

Güncelleme Tarihi: 16/02/2017


Bir ülkede veya bir coğrafi bölgede genel nüfusa kıyasla az sayıda insanda görülen hastalıklara nadir hastalık denir. Avrupa’da geçerli olan tanıma göre nadir hastalık; genel popülasyonun 5/10 000’inden daha az insanı etkileyen hastalık grubudur. Dünya nüfusunun %6-8 inin bu hastalıklardan etkilendiği tahmin edilmektedir. Nadir hastalıklar; çoğu kompleks yapıya sahip, hayat kalitesini düşüren oldukça heterojen bir grubu içermektedir. Bu hastalıkların yaklaşık olarak %80’i genetik ve metabolik %, 20’si çevresel kökenlidir. Yoğun çalışmalara karşın, büyük çoğunluğunda henüz kesin bir tedavi yöntemi yoktur. Bu hastalıkların karakteristik özellikleri genellikle sistemik olması, çoğu organı aynı anda etkilemesidir.

Günümüzde, birçok nadir hastalığın sebebi bilinmemektedir. Bu alanında tıbbi ve bilimsel bilgi yetersizliği mevcuttur. Ancak, uygun sağlık tesisi, uygun tedavi ve uygun tıbbi bakım ile bazı hastalıklarda şifa mümkün olabilmekte, ilerleyici hasar engellenebilmekte, hayat kalitesi artabilmekte ve sağlık tesisine ulaşımı kolaylaştırılabilmektedir. Bu nedenle Bakanlığımızda Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü koordinasyonunda nadir hastalıklar ile ilgili bir çalışma programı başlatılmıştır.

Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü ve Türkiye Sağlık Enstitüleri Başkanlığı iş birliği ile organize edilen Uluslararası Nadir Hastalıklar Panel ve Çalıştay programı 05 Ocak 2017 Perşembe günü Ankara’da gerçekleştirilmiştir.

Program; Sağlık Hizmetler Genel Müdürü Prof. Dr. Nurullah OKUMUŞ, TÜSEB Başkanı Prof. Dr. Fahrettin KELEŞTEMUR ve T.C. Sağlık Bakanlığı Müsteşarımız Sayın Prof. Dr. Eyüp GÜMÜŞ’ün açılış konuşmaları ile başlamıştır. Programda uluslararası alanda nadir hastalıklar konusunda önemli çalışmalar yapan konukların katıldığı bir panel düzenlenmiştir. Panelde;

  • Dr. Paul Fredrick Lasko, Previous Director of International Rare Diseases Research Consortium:  “Progress toward the IRDIRC goals: 200 new treatments for Rare Diseases by 2020”
  • Dr.Segolene AYME  Emeritus Research Director at INSERM and Project Leader of IRDIRC SUPPORT: “Lessons from national plans for rare diseases in Europe: successes and difficulties”
  • Prof. RumenSTEFANOV, Founder of the Bulgarian Rare Disease National Plan and Dean of the Faculty of Public Health at the Medical University of Plovdiv: “Health policy for rare diseases in Bulgaria and EU” konularında konuşma ve sunumlar yapılmıştır.

Uluslararası iyi uygulama örneklerinin yer aldığı panel ardından Ülkemizdeki nadir hastalıklar alanında yapılan çalışmalar hakkında bir panel gerçekleştirilmiştir. Panelde;

  • Prof. Dr. Seza ÖZEN 

    “Klinikte Nadir Hastalıklarla İlgili Karşılaşılan Güçlükler”

  • Prof.Dr. Fatih EZGÜ

    “Nadir Hastalıklara Laboratuvar Yaklaşımı; Uygulamalar ve Geliştirilmesi Gereken Yönler”

  • Prof. Dr. Meral ÖZGÜÇ 

    “Nadir Hastalıklarda AR-GE”

  • Dr. Ecz. Pelin AKSUNGUR AYDIN, Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu

 “Yetim İlaçlar Konusunda Yürütülen Mevzuat Çalışmaları, Nadir Hastalıklar İçin Ülkemizde Mevcut Ruhsatlı İlaçlar ve Tedavi Maliyetleri” konularında konuşma ve sunumlar yapılmıştır.

Programın ikinci kısmında Nadir Hastalıklar Çalıştayı gerçekleştirilmiş, Çalıştaya ilgili paydaş Kamu Kurumları ve Üniversite temsilcilerinin katılımı sağlanarak, Nadir Hastalıklar Ulusal Eylem Planı çalışmalarına başlanmıştır.